Al Presidente della Giunta regionale
Premesso che:
- la fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia rara polmonare. Una malattia cronica al momento irreversibile, invalidante e con esito talvolta fatale, caratterizzata da un progressivo declino della funzionalità polmonare che costringe, chi ne è affetto, a vivere costantemente attaccato all’ossigeno (anche 24 ore al giorno). Nella speranza che un giorno possa essere trovata una cura o, perlomeno, un farmaco che ne blocchi definitivamente l’evoluzione, oggi l’unica possibilità di sopravvivere è rappresentata dal trapianto polmonare, a cui non tutti, purtroppo, possono o potranno essere sottoposti;
oggi esistono solo due farmaci che hanno lo scopo di rallentare l’evoluzione della malattia, dispensati dal SSN e prescritti solo da Centri Specializzati dislocati negli ospedali ricadenti nei comuni capoluogo di provincia, esclusa Vibo Valentia, oltre che a quelli di Lamezia Terme e Castrovillari. I pazienti al momento sono circa un migliaio in tutta la regione, ma il numero è in continuo aumento;
da quanto sostenuto da un gruppo di pazienti, caregivers e trapiantati che sta tentando di dare vita ad un’associazione specifica, in Calabria risulterebbe evidente l’inadeguatezza dei Centri Specializzati sia dal punto di vista organizzativo che strutturale, nonché assai marcata sarebbe l’assenza di una rete pneumologica che possa prendere in carico i pazienti, a partire dalla diagnosi per finire alle cure in caso di esacerbazioni e peggioramenti a cui, purtroppo, le persone colpite sono destinati, a volte in tempi molto brevi;
come assai spesso accade all’interno del nostro sistema sanitario regionale, l’impegno e lo spirito di abnegazione di molti medici e infermieri, se non supportato da una adeguata struttura organizzativa (tanto con riferimento al personale che alla strumentazione necessaria al livello sia diagnostico che di monitoraggio della patologia e di supporto al paziente) e da un valido coordinamento, ben poco possono fare per garantire il buon esito delle cure nel rispetto della dignità dei pazienti e dei loro caregivers;
i pazienti, pertanto, sono costretti a girovagare per i vari ospedali d’Italia con un enorme aggravio di spese per gli stessi pazienti e i loro familiari che, in molti casi, non possono permettersi viaggi e soggiorni dai costi esorbitanti;
a quanto sopra va, poi, aggiunto il grandissimo stress psico-fisico a cui i pazienti sono sottoposti nei loro viaggi. La patologia, infatti, costringe, spesso, all’ossigenoterapia e le apparecchiature fornite dal SSN sulla base di un protocollo regionale che, per come diremo successivamente, si ritiene non aderente alle necessità di chi quotidianamente combatte la malattia in quanto hanno un’autonomia non in grado di garantire il viaggio in serenità e sicurezza;
evidente risulta, inoltre, l’aggravio dei costi in termini di mobilità passiva che contribuiscono ad assottigliare sempre di più le risorse regionali che potrebbero essere, invece, indirizzate a migliorare il trattamento dei pazienti presso luoghi di cura più prossimi alla propria residenza. CONSIDERATO che: – nel maggio 2023, il gruppo di pazienti, caregivers e trapiantati sopra richiamato, ha scritto, senza che ci fosse un riscontro alla loro richieste, al Garante regionale della Salute chiedendo il suo intervento per far sì che il sistema sanitario regionale si facesse carico, in modo organico, di questa grave patologia (spesso paragonata alle malattie oncologiche) e di chi ne è affetto, organizzando una rete regionale che se ne occupi e che sia realmente di supporto a pazienti e familiari. Nello specifico, nella lettera sopra richiamata, veniva chiesto: – una maggiore attenzione alla prevenzione e la riduzione dei tempi di diagnosi, ritenendo, infatti, fondamentale un’adeguata formazione anche dei medici di base e di pronto soccorso; - un miglioramento degli aspetti che riguardano le questioni di “gestione amministrativa” della malattia, facilitando l’espletamento delle pratiche burocratiche, come richieste di esenzioni, fornitura di supporti per l’ossigenoterapia, prenotazioni di visite ed esami, esami necessari per la diagnosi ed il controllo dell’evoluzione della malattia e che a volte non vengono effettuati presso gli stessi Centri di cura;
- un miglioramento dei vari aspetti sanitari come la presenza di psicologi, fisioterapisti respiratori, nutrizionisti e, soprattutto, la presa in carico del paziente nella struttura ospedaliera con una impostazione multidisciplinare;
l’ammalato di fibrosi polmonare idiopatica, infatti, spesso sviluppa complicazioni a livello cardiaco o di altra natura, per cui si è costretti, quando tutto va bene, a girovagare per le strutture pubbliche o private regionali e fuori regione, per le indagini e le consulenze del caso; - la possibilità di poter accedere, anche nella propria Regione, ai programmi di sperimentazione di nuovi medicinali, coinvolgendo le strutture di ricerca e le case farmaceutiche: la Calabria è una delle poche regioni d’Italia dove non si effettuano sperimentazioni di nuovi farmaci, seppur in presenza di un consistente numero di ammalati. TENUTO CONTO che: – il Commissario ad Acta per il piano di rientro di rientro dal debito sanitario ha approvato, con DCA n. 28 del 30/01/2024, il “Piano regionale delle malattie rare 2024-2026 e riordino della reta regionale delle malattie rare” che seppur riferito a tutte le malattie rare in applicazione del Piano Nazionale sulle malattie rare, affronta, per ora solo sulla carta, alcune questioni che riguardano anche la Fibrosi Polmonare idiopatica;
nelle more della completa attuazione del piano di cui sopra, si potrebbe porre in essere una gestione multidisciplinare della Fibrosi Polmonare idiopatica, sull’esempio di quanto fatto presso l’Azienda Ospedaliera di Cosenza con l’approvazione di Percorsi Diagnostici Terapeutici ed Assistenziali (PDTA) che, se applicati in maniera puntuale, potrebbero dare risposta alle esigenze di quanti sono colpititi dalla malattia;
nello specifico, il gruppo di pazienti, caregivers e trapiantati di cui sopra, in più occasioni ed a diversi interlocutori non ultimo il Garante regionale della Salute con la citata lettera, stanno sollecitando l’introduzione di percorsi e protocolli che prevedano: 1. una presa in carico totale del paziente sin dal momento della diagnosi, con un rafforzamento dei vari aspetti sanitari con la presenza, oltre che degli specialisti, di psicologi, fisioterapisti respiratori, nutrizionisti, tutti concentrati nella stessa struttura ospedaliera in forma multidisciplinare;
- la previsione, nell’ambito della riorganizzazione della rete ospedaliera regionale, di un ambulatorio presso ogni Ospedale, hub e spoke, al servizio dei pazienti con fibrosi polmonare idiopatica prevedendo che al suo interno possano essere effettuati i controlli periodici per i pazienti IPF, nonché la prescrizione dei medicinali (si rileva, solo a titolo di esempio, che presso l’Ospedale di Vibo Valentia, non esiste alcuna unità di pneumologia né tantomeno un ambulatorio);
- una maggiore e costante formazione e coinvolgimento dei Medici di Medicina Generale ed i Medici di Pronto Soccorso;
- una semplificazione degli adempimenti burocratici per i malati e i loro caregivers fornendo ai pazienti sin dal momento della diagnosi un vademecum su le tutele e le prestazioni sanitarie di cui hanno diritto e, utilizzando le moderne tecnologie informatiche e la digitalizzazione, al fine di semplificare le procedure per l’ottenimento di esenzioni, rinnovi piani terapeutici e ritiro farmaci e presidi;
- l’estensione anche alla Fibrosi polmonare idiopatica della telemedicina e delle convenzioni con i Centri di Eccellenza Nazionali;
- la verifica della possibilità per i pazienti calabresi di poter essere reclutati per la sperimentazione di nuovi farmaci presso le strutture Ospedaliere Calabresi;
- la revisione dei criteri di prescrizione delle apparecchiature per l’ossigenoterapia a cui i pazienti sono costretti a sottoporsi anche per 24 ore giornaliere. Le attuali linee guida regionali, a differenza di altre regioni italiane, prevedono la fornitura di ossigeno liquido in bombole da utilizzare a casa e di una bombola più piccola (stroller), del peso di circa 5 kg, da utilizzare per l’esterno. Tale fornitura, preclude la possibilità di poter usufruire per l’esterno di un concentratore di ossigeno a batteria e ricarica elettrica di minor peso (circa 2,5 kg) e con un’autonomia di gran lunga superiore. Questo consentirebbe a chi ne deve fare uso una maggiore serenità e sicurezza nei movimenti, nonché, poter continuare a vivere una, quanto più possibile, normale vita di relazione, dignitosa e più autonoma possibile. Tutto quanto sopra premesso e considerato, il sottoscritto Consigliere regionale INTERROGA il Presidente della Giunta regionale, anche nella sua funzione di Commissario ad acta per il piano di rientro dai disavanzi del servizio sanitario,
Per sapere:
- se, nelle more della completa attuazione del “Piano regionale delle malattie rare 2024-2026 e riordino della reta regionale delle malattie rare”, non ritenga urgente dare risposte alle richieste di cui sopra e promuovere presso ogni Unità di Pneumologia degli Ospedali Calabresi, un percorso per come previsto dal PDTA (Percorso Diagnostico, Terapeutico e Assistenziale) dell’Ospedale Annunzia di Cosenza del novembre 2017 – se non ritenga opportuno, al fine di una completa intelligenza della problematica, la convocazione di un tavolo tecnico presso il competente Dipartimento per la Tutela della Salute, allargato al gruppo di pazienti, caregivers e trapiantati più volte richiamato nella presente interrogazione.
R. MAMMOLITI
