Il Consiglio Regionale,
Premesso che:
– con DCA n.360 del 20.11.2024, pubblicato sul BURC n.241 del 21 novembre 2024, nell’ambito della riorganizzazione della rete ospedaliera regionale, l’Unità Operativa del Centro per la Fibrosi Cistica è stata accorpata alla Unità Operativa di Pneumologia;
– quanto deliberato col DCA 360/2024 ha determinato una fortissima preoccupazione nei pazienti e nelle loro famiglie;
– sin dalla sua istituzione il Centro per la Fibrosi Cistica è stato sempre accorpato alla Unità Operativa Complessa di Pediatria, così come avviene in tutte le regioni;
– il Centro citato rappresenta un’eccellenza unica in Calabria, offrendo cure indispensabili per la qualità della vita e la sopravvivenza dei pazienti affetti da tale patologia, una malattia cronica e multiorgano;
– la Legge n. 548/1993 stabilisce l’obbligo per le Regioni di istituire un Centro di riferimento regionale specializzato nella cura della Fibrosi Cistica;
– la ricollocazione rischia di creare un vuoto assistenziale pregiudizievole per i pazienti e le loro famiglie. Considerato che: – il Centro lametino è divenuto nel corso degli anni Centro di riferimento al punto di ospitare la formazione di personale di altre sedi con fondi erogati dalla Lega Nazionale Fibrosi Cistica;
– nel Centro si gestiscono pazienti ormai adulti e, soprattutto, in età evolutiva si sono create equipe multidisciplinari integrate e multiprofessionali, instaurando PDTA con altri Reparti e Servizi dell’Ospedale;
– a tal fine, è stata perfezionata la modalità di screening neonatale, per cui tutti i nati positivi della Regione Calabria effettuano il test al sudore in tempi brevi e per questo è stata acquisita una strumentazione di ultima generazione che in Italia possiedono solo altri due Centri;
– questo sviluppo si è sostanziato anche con l’accesso al Registro nazionale per la Fibrosi cistica ed ai Registri AIFA. Rilevato che: – in questo contesto si registra, pur tra molte difficoltà, un’elevata soddisfazione dei pazienti e non ci sono segnalazioni di disservizio, sebbene trattasi di pazienti molto complessi;
– grazie alla presenza del Centro per la fibrosi cistica accorpato alla Pediatria presso Presidio Ospedaliero di Lamezia Terme si è registrato il dato più importante e cioè la riduzione della migrazione sanitaria: attualmente circa 140 pazienti complessi sono in carico al centro. – la modifica dell’attuale assetto organizzativo, contenuto nel DCA n. 360/2024 sopra richiamato, prevede di aggregare un Centro con vocazione pediatrica all’area medica con la conseguenza di compromettere seriamente la logica funzionale dell’approccio della Fibrosi cistica sempre più polarizzata sulla pediatria e sulle gestanti;
– la citata perplessità è rafforzata dall’osservazione della realtà nazionale: i Centri per la fibrosi cistica sono perlopiù aggregati alle Pediatrie (le eccellenze, infatti, sono negli Ospedali Pediatrici Bambin Gesù e Meyer);
– La continuità assistenziale, specie per patologie complesse come la Fibrosi Cistica, non può essere garantita senza strutture dedicate e personale adeguatamente formato. Tutto ciò premesso e considerato
Impegna la Giunta regionale
il Presidente della Giunta regionale – a voler rimodulare il DCA 360/2024 mantenendo il Centro di Fibrosi Cistica nella Unità Operativa Complessa di Pediatria presso l’Ospedale di Lamezia Terme con l’attuale configurazione organizzativa come punto di riferimento per la cura e la prevenzione, riservando, eventualmente, un Centro per adulti ad un Ospedale ‘hub’.
16/01/2025
A. BRUNI, D. BEVACQUA, M. COMITO, G. CRINO’, F. DE NISI, G. GELARDI, G. GRAZIANO, F. LAGHI, A. LO SCHIAVO, L. DE FRANCESCO, D. TAVERNISE
